走近孤独症家庭：因为爱你，我们不敢老去
中国青年网济南5月17日电(记者 杨双双)他们被称作“星星的孩子”，不聋，却对声响充耳不闻;不盲，却对四围视而不见;不哑，却不知如何与人交流。他们患上的是“孤独症”，也被称为“自闭症”。全国助残日前夕，中国青年网记者走近孤独症家庭，体味这些不寻常家庭的酸甜苦辣。
孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。根据美国疾控中心预防中心最新统计，每68个新生儿中就有一个患有孤独症的孩子，每54个男孩中就有一个患有孤独症。这些孤独症患者封闭在自己的世界里，连最亲近的父母都难以走进他们的心灵。
“因为爱你，我们不敢老去”，这是所有父母面对孤独症孩子的共同心声。
5月17日是第25个全国助残日。今年的主题是：关注孤独症儿童，走向美好未来。
她曾经被儿子咬了十一口
“儿子到两岁还不会说话。”2004年，朱桂英两岁的儿子被确诊为“孤独症”。朱桂英坦言，“当时脑子一片空白，根本就不知道什么叫孤独症。”
教孩子说话，朱桂英叹了口气，这个课程需用“年”来衡量。“教一个爸爸妈妈，每天要五六十遍的教，有时候甚至得重复上百遍。”终于，儿子三岁半的时候终于含糊的喊出了“妈妈”。
“我一辈子都不会忘记儿子的那声妈。”回忆起当初，朱桂英抬起手轻轻抹去眼角的泪。
朱桂英的儿子树才今年13岁，已长成身高一米八，体重230斤的大胖小伙。“他的身体是正常的，只是心理上和常人不一样。”
进入了青春期后，由于体内激素水平变化，树才情绪变得非常不稳定，病情发作时会用脚使劲跺地，大喊大叫，甚至双手握成拳头捶打自己或家人，最严重时一天发作几十次。“有一次，儿子趴在我肩膀上咬了十一口，口水混着血水，当时真的是想死的心都有了。”
2012年冬季的一个傍晚，44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间，一个念头划过脑海，催促她赶紧清醒过来："一定不能死，一定要活过来，如果就这样醒不过来，孩子该怎么活下去啊?"
作为济南市第一批被诊断为“孤独症”的患者家庭，朱桂英坦言，“其实处于一个尴尬的位置。”由于中国的自闭症教育起步较晚，在儿子树才小的时候，国家并没有对孤独症的相关扶助政策。而目前国家加大对0~6岁儿童的政策扶持，而儿子已经错过了这个年龄段。
“我知道我们不能坐以待毙，我们必须自救。”2013年11月21日，朱桂英揣着三个家庭东拼西凑来的十万元注册资金，提交了一份成立济南市晓爱残障人士康复中心的申请，这也是济南市第一个孤独症自救组织申请。
晓爱残障人士康复中心接收对象是6~30岁的孤独症患者，目前晓爱有6个学生，最小的10岁，最大的21岁。“我们希望用我们的努力，来弥补(国家政策)在年龄上的空白”。
在朱桂英看来，“晓爱”寄托着三个家庭小小的梦想：晓，是破晓，是天将明的希望;而晓爱，亦是小爱，我们的力量很薄弱，但是我们希望可以小爱汇聚成大爱，帮助更多的人。
她每天锻炼身体害怕老去
在晓爱教室门口，有一个特殊的“学员”，那就是今年已经五十多岁的马秀华(化名)。她和孩子们一起上写字画画课，一起上运动感统课，更多的时候，她会静静的站在教室门口，充满慈爱的望着儿子海腾。
海腾今年已经十岁，进入青春期内分泌紊乱，需要每天吃药控制。由于这个特殊情况，马秀华便每天准时陪着儿子海腾来上课。
“从有了这孩子就没上过班，现在已经退休了。”海腾是马秀华的二儿子，她还有一个女儿已经结婚成家。
海腾目前每天需要吃五种药，一个疗程吃一个月。“一个疗程几千块钱下来，挣得钱根本就不够花的。”目前，海腾全家依靠爸爸每月两千元的工资来生活。
海腾喜欢一个人在角落里听音乐。 中国青年网通讯员 孟浩摄
海腾喜欢音乐，每天都是小音响不离手，日语、韩语、粤语歌循环着听。“坏了十个音响了，家里必须得有一个备用的。”马秀华告诉记者，“有时候儿子晚上惊醒的时候就会喊‘妈妈我要听歌’，我就赶紧把小音响放到他耳边，他才能入睡。”
“他吃饭特别挑食，一般的蔬菜都不吃。要是喜欢啥了就一直吃。”前几天，海腾就不停缠着妈妈说，“妈妈，我要吃芒果。”
提起儿子不听话的时候，马秀华颇为无奈，“打，实在管不住的时候会打。打完以后就心疼。”
说话间，海腾突然大声尖叫，马秀华快步跑到海腾身边，紧紧的抱着他，轻轻的拍打着海腾的背，慢慢的哄着他“安静，乖，要安静”。
渐渐地，海腾平静下来，再次拿起小音响，沉浸在音乐的世界里。
“我在陪着他长大，真怕他还没长大，我就老了。所以我每天锻炼身体，不敢变老。”看着安静下来的儿子，马秀华这才擦掉额头上的汗，轻轻的说道。