菏泽3岁男童患慢性肉芽肿 病房里已度过1064个日夜

  　菏泽3岁男孩黄子轩，天真可爱，笑起来很招人喜欢。可是，在他3岁的生命里，几乎每一天都是在医院度过的。他得了一种罕见病叫“慢性肉芽肿”.这是一种遗传病，只能通过骨髓移植来治疗。

　　3岁男童住院3年 妈妈称不会放弃孩子

　　据山东广播电视台齐鲁频道《每日新闻》报道，小子轩老家菏泽单县贺庄村，正在北京海军总医院接受治疗。子轩出生第八天，开始出现感染并发症。起初家人并不知道子轩病情如此严重，去过不少医院也没查出病因。直到2013年，在上海复旦大学附属医院被确诊为慢性肉芽肿。

　　“慢性肉芽肿，是一种先天性免疫缺陷疾病，天生缺乏一种酶。即使拉肚子对子轩来说都是致命的。”黄子轩主治医生卢伟对记者说。

　　为了治病，3年来，小子轩几乎每天都是在医院过的，从那以后，也没回家过过年。如今的子轩，跟手机里的照片相比，简直判若两人。

　　那个大眼睛，小脸蛋，爱笑的子轩不见了。眼前是一个身体瘦弱，脸部浮肿，眼睛睁不开的患儿。妈妈说，长期的病痛折磨，让子轩变得脾气急躁爱哭。

　　今年1月，小子轩接受了造血干细胞移植，原本以为孩子挺过了这一关，没想到移植完不到一个月，各种并发症突然一起爆发。

　　“现在一天24小时需要输液，他现在并发症感染，各种病毒一起攻击他。”看着才3岁的儿子，子轩妈妈非常难过。“前边那么多难关都过来了，我们不能放弃他。”

　　愿望：像正常小孩一样出去玩

　　从2013年确诊到现在，为了给小轩轩化疗、移植、康复，家里已经花了60多万。其中44万多是借来的，17万多是好心人捐赠的。小轩爸爸的总是随身带着一个笔记本，上边记满了数字，已经用去三分之二。“每次借钱还有好心人捐的，我都记在上边了，这一笔是捐的最多的，只是一个网名，我甚至连人家真名都不知道。我希望轩轩能够记住，将来我们好了，长大了有能力了，我们要回馈大家的好心。”

　　然而，眼下孩子出现排异现象和多种并发症，让轩轩的父母几近崩溃了。更让他们无奈的是，巨额的医药费还无从找落。

　　“可以说，他现在就差这一步了，如果控制住排异，治愈各种并发症的话，孩子将来可能和正常的孩子差不多了。”小子轩的主治医生卢伟说。

　　“有一次，我抱着孩子站在这个窗口，孩子看着下边玩的小朋友说，他也想去和他们玩。”小子轩爸爸说。

　　在这里我们也希望您能伸出援手，帮小轩轩早一点实现他的梦想，让他和正常孩子一样快乐玩耍。

　　小子轩爸爸黄贤震

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