第四届瓷娃娃全国病友大会8月份将在济南举办

　　 中国山东网4月13日讯 (记者 张晓黎)4月12日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心在济南举办“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”。据了解，今年8月份，第四届瓷娃娃大会将首次在济南举办，发布会现场主办方面向全国各地公开招募50名志愿者，并寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持。

　　据瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任王奕鸥介绍，瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症病人大会，来自全国各地、各个阶层的成骨不全病友家庭共聚一堂，就疾病相关的问题展开讨论。会议内容涉及医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

　　记者了解到，本次大会将有来自全国各地150个瓷娃娃家庭汇集济南，并邀请来自社会各界的合作伙伴、政府、医学专家、国外嘉宾等各方人士与会讨论，会议为期三天。王奕鸥指出，本届大会将突出更强的自主性特色，强调病友自身在大会上的主动性和主导型，根据参会病友的具体需求安排相关的会议议程。在大会的各个环节也会突出山东特色，同时呼吁山东企业、政府、媒体等各界能够参与和支持。“本届瓷娃娃大会第一次走出北京，第一次在山东举办，对推动山东地区的罕见病关注有着重要意义和价值。”在新闻发布会现场，瓷娃娃罕见病关爱中心还邀请了来自济南的六个脆骨病家庭。六个家庭的代表分别上台发言，讲述他们的家庭故事以及对本次大会的期待。

　　据了解，瓷娃娃全国病友大会已成功举办3届，累计共有近800位病友及家属、1000余名社会公众参与其中。王奕鸥表示，该项目最大的特点是“参与性”、“互助性”、“自主性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。广大不为人知的病友走出家门，从社会角落来到公众聚焦的舞台上，发出自己的声音;原本陌生的病友家庭由此相识、相知，不再孤单，分享求医、成长的种种切实有效经验;同时，大会的议程与议题也由病友群体自主决定、自我引导，让病友从被动的受助者，转变为积极解决自身问题的主导者。