关注青岛自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃
4月2日是国际自闭症日。统计显示,中国有160万以上的自闭症患者。这是一种先天性疾病,通常伴随终身,难以治愈。由于病因复杂无从解释,人们把自闭症患儿叫作“星星的孩子”——他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
儿子两岁确诊 妈妈感觉“心死了”
3月26日上午,记者在市北区铁山路超然学堂里第一次见到哲哲(化名)与他的妈妈。超然学堂是一所专门为学龄前自闭症患儿进行康复训练的专业机构,一年前,哲哲跟着妈妈来到这里。
五年前,哲哲的降生没有给生活拮据的一家人带来应有的喜悦。失望,是哲哲妈听到医生说“是个男孩”的第一感觉。
哲哲同母异父的哥哥今年十九岁了,在哥哥三岁时,哲哲妈妈的第一任丈夫去世了。2006年,哲哲妈带着大儿子再婚,四年后,与现任丈夫有了哲哲。因为家庭本不富裕,丈夫身体不好,只能半工半农,还要赡养家中老人,哲哲妈私心里想着,这一胎再要个闺女就好了。
九个月大时,哲哲模模糊糊地会叫“爸”了;不到一岁,会颤颤悠悠地走路了。这个聪明的孩子成了年近四旬妈妈的“心头肉”。
好景不长。当同龄孩子能扮着鬼脸往妈妈怀里钻时,沉默的哲哲却躲闪着无法与人对视。当妈妈注意到哲哲的一些“怪”行为,比如睡觉特别轻,房前屋后邻居开关门的声音都能把他从睡梦中惊醒,一旦醒来便大哭不止,还有就是,一岁的哲哲不能与小伙伴玩耍,与任何人没有互动,哲哲妈感觉“情况有些不对劲了”。
农村八十多岁的奶奶迷信“贵人语迟”,认为孙子说话晚是件好事情,一天天巴望着孙子“长大就会好”。可是,哲哲迟迟不开“金口”,奶奶也坐不住了,就动员哲哲妈带孙子去村里找人“扎几针”。
哲哲妈花了600元给哲哲扎了针,情况适得其反,哲哲更加胆小、沉默,好像把自己封锁在一个不为人知的世界里。在哲哲两岁多时,青岛市妇儿医院给出了“有自闭症倾向”的诊断结果。
在医院住院的7个月里,哲哲妈彻夜不眠地问自己:“为什么是我儿子!”出了院,花费五万多,家里仅有的积蓄花完了。
像所有自闭症患儿家长一样,稍微冷静下来的哲哲妈决定带着孩子踏上求医问药之路。只要听说哪家医院治疗有成效,不分白天黑夜,抱起孩子,说走就走。“跑遍了半个中国,所有专家都给了一个诊断结果,我彻底地死心了。”说到这儿,一直外表平静的哲哲妈哭了。
每天倒三趟车花6小时去学校
初见哲哲妈,第一印象是她那暗紫色的嘴唇。
“您的身体还行吧?”记者问。
“肝不好。”哲哲妈抿了一下嘴唇,“孩子爸爸去年打零工时受了伤,本来肾就不好,现在腰椎突出,工地上的活儿干不了了,只能在家种地。”
哲哲家在城阳农村,为了按时康复,哲哲妈每天坚持带着他来学校。从家里到学校路上要倒三次车,早晨六点从家走,不堵车的话九点能到学校,下午放学回家,路上依然要花三个小时。
“也想在市区租间房,孩子路上少遭罪,可是,实在租不起啊!”哲哲妈说。
像哲哲这样的自闭症患儿,除了在校康复训练外,其余时间必须有家长陪同。哲哲爸伤了腰后,很难再揽到活儿,只能在家种地,陪伴哲哲的任务只能由妈妈完成。全家唯一的收入只有哲哲爸每个月一千多元的工资。
债台高筑 做梦都在还人钱
哲哲妈说,为给孩子训练,家里早已负债累累,十几万的债务压得人喘不过气,连做