青岛：出生40天宝宝患罕见病 父母全城求"母乳"(图)

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原标题：纸娃娃华父母全城求“母乳”

刚刚出生40多天的婧婧，因为患有新生儿先天性皮肤发育缺损这种罕见病，被父母从贵州遵义老家紧急送来青岛求医，在爱心网友的捐助下，他们凑了8万多元的医药费（早报曾报道）。昨天，记者联系婧婧所在的大康中医医院得知，婧婧因为母亲没有奶水，遇到了大麻烦。医生称，对于普通婴儿来说，如果妈妈没有母乳，可以用奶粉代替，但对患有罕见病的婧婧来说，如果没有母乳，她全身缺损13%面积的皮肤却很难再生，孩子还可能因为免疫力低下，有再次感染的风险。

没母乳吃婧婧遇难关

“婧婧刚出生就被发现患有先天性皮肤发育缺损，直接就被送进了医院的保温箱，整整9天都没吃我一口奶水。我的奶水本来挺好的，被这么一耽搁，加上我一直在担心孩子的病情，等孩子离开保温箱时，我的奶水已经很少了。”记者来到婧婧的病房，90后的父母正辅助医生帮婧婧治疗。说起婧婧遇到的 “母乳危机”，婧婧的妈妈显得很自责。她称为了能让婧婧喝上母乳，最近这段时间医院帮她找了催乳师，她还喝了鲫鱼汤和催奶中药，但奶水仍然很少，根本不够婧婧喝。“婧婧一顿饭就能喝80毫升左右的奶，我们没办法只能让孩子喝奶粉，可最近孩子很焦躁，嗓子都哭哑了，嘴里还起了疱。”婧婧的父亲张小军说，更可怕的是婧婧最近皮肤再生也变得缓慢了。