六岁患病女童一年住14次院 每天喝两三斤中药
24.11.2014 13:26
本文来源: 半岛网
萍萍最爱画画，最想和小朋友一起上学。
肖丽拍下女儿治疗过程中的很多照片，虽然不知道女儿的未来在哪，她却始终不会放弃女儿。
对临沂沂水县龙家圈乡下肖家沟村6岁半的女童萍萍来说，命运似乎太不公平了，1岁半的时候父母离婚，一直跟母亲生活的她，去年又查出系统性红斑狼疮、组织细胞坏死性淋巴结炎、败血症等多种疾病。多种疾病叠加在这个幼小的身体上，每天萍萍都像泡在药罐里一样，喝 中药 、吃西药。最爱画画，最想上学的她却因为疾病被挡在校门之外。
6龄女童多种疾病缠身，“泡”在药罐里
21日上午，记者在市区的一处出租屋里见到了6岁的萍萍和妈妈肖丽。肖丽担心女儿出去不小心着凉影响病情稳定，已经三四天没让萍萍出门了，萍萍只能以画画来打发时间，一本图画本已经被画了个遍。
“这段时间病情控制得还行，激素从一天6片慢慢降到了一天两片。”肖丽说。地上放着一大袋子中药，姥姥早上给熬的中药已经喝了一半。一年的时间里，萍萍像被泡在药罐里，每天不是西药就是中药，从未间断过。
去年10月左右，萍萍出现持续的高烧，一度高达40.8℃。本以为是普通的感冒却任凭打针吃药各种方法都迟迟不见好转。“烧得心率不齐，眼睛都发热，可就是查不出原因。”肖丽告诉记者，那时孩子面部皮肤发紫，有的地方像鱼鳞一样，阳光一照就疼就发高烧；手指、脚趾脱皮流血水，出现全身淋巴结肿大等。后来经过治疗虽有好转，但是萍萍还是会不定时地出现高烧情况。此后一年，肖丽带着女儿辗转北京、济南、上海等各大医院治疗，基本确定女儿患有系统性红斑狼疮、组织细胞坏死性淋巴结炎、败血症、恶性肿瘤细胞增生等多种疾病。
肖丽给记者看了女儿去各大医院检查的病历，足足有一大摞，还有很多女儿在治疗时的照片，“照片是我拍的，是想留作纪念，以后有万一不测的情况，我还能看看她的照片。”看到每一张治疗的照片都会让人心头一颤。一年的时间里，萍萍住了14次医院，做过多少检查、抽过多少次血已经数不过来了，之前手术在脖子上留下的疤痕还清晰可见，很难想象这个年仅6岁的小女孩是怎样坚强地扛过一次又一次的巨痛的。
上学一个月住了3次院，没学校敢接收她
6岁半的萍萍和同龄的小朋友一样也爱玩，看到小朋友就兴奋。在屋子里跑来跑去，累了就趴在床边画画，表面上总能保持着好状态的萍萍让妈妈都觉得奇怪，“她的状态一直很好，就是在医院发高烧的时候她都能在病床上跳兔子舞，我和医护人员看了都觉得心疼。”肖丽抹着眼泪说，“别看她小可什么都懂，抽骨髓化验时疼得浑身冒汗能忍着不哭，每天喝中药那么苦，也老老实实地喝，其实她是害怕我把她交给爸爸，所以总是很听话。”
肖丽告诉记者，萍萍1岁半时，她便和丈夫离婚，此后带着萍萍靠做家政、打零工生活，除了离婚时丈夫支付了800元抚养费外，至今不肯支付抚养费和医药费，“到现在孩子也就见过他两次，因为实在没钱治疗了我去找过他很多次但都没用，连孩子都说不喜欢爸爸，怕我把她送去。”
“我要跟妈妈在一起。”一旁的萍萍说道。萍萍还告诉记者她最想去上学，可是小朋友们却不喜欢和她坐在一起也不喜欢和她玩。“今年9月，每天看到周围的孩子都去上学，她羡慕得不得了，我就去学校找，但因为她的情况村里都知道，学校也不敢收。”肖丽说，她甚至提出和学校签订免责协议让孩子上学，在她多次恳求下，最终萍萍上了小学一年级，“孩子们觉得她有病都不想跟她一桌，最后老师把她安排在最后边让她自己一桌。”然而，上学一个月的时间里，萍萍就住了三次医院，此后没有学校再敢接收她。
为省钱，攒几付药渣都不舍得倒再熬一遍喝
萍萍的姥姥姥爷都是普通的农民，一年以来，两位老人和肖丽为孩子治病花光了所有的积蓄，四处借钱欠下了外债。几次因为无钱继续 住院 ，肖丽带着孩子返回家中。“现在每天喝的中药本来熬两遍的就熬三遍，然后几付剩下的药渣都舍不得倒，要放在一起再熬一遍，现在能省就省吧，没钱住院就定期带她做检查，这段时间病情控制得还行。”
肖丽说她想过两天再带着萍萍到省中医药大学附属医院治疗，虽然医生表示萍萍的病情存在很多不确定，既有可能得到全面控制甚至好转康复，也可能面临终身用药。但是如果病情得不到控制，就会扩大感染范围，加重病情，严重时就会危及生命。“不管结果如何，我都不可能放弃她。”
肖丽告诉记者，一直以来也有很多好心人在默默地帮助他们，不管是医院的医生还是社会的好心人都让她倍感温暖，不管未来多难，她都会坚持。
记者 高红红
本文来源: 半岛网
24.11.2014 13:26
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