山东8岁男孩患无痛无汗症 脚趾被剪掉不知疼痛

巨野8岁男童患无痛无汗症，难排汗常年发烧山东省立医院专家：这种怪病全世界仅数十例

　　小伟泰在医院接受治疗，父亲陪在他身边。

　　8岁，本是天真烂漫、无忧无虑的年纪。但对于山东菏泽巨野县男孩孔伟泰来说，这是父亲孔继安带他四处看病的第8年。刚刚出生20多天，小伟泰就被父亲看出了异样：没有痛觉且常发烧。8年来，孔继安几乎跑遍山东省内大小医院，花光家里所有积蓄，孩子却只能依靠退烧药和消炎针来治疗。医生确诊称小伟泰患的是无痛无汗症，目前全球仅有数十例……

　　[唏嘘] 拿剪刀剪脚趾 鲜血淋淋却不知道痛

　　小伟泰出生仅20多天，孔继安便发现孩子异于常人的一面：没有痛觉。“我掐他胸，他不哭也不闹，当时就觉得不对劲。”谁知，这只是刚刚开始。小伟泰6岁那年，贪玩的他竟然拿剪刀把自己左脚的大拇脚趾头减掉了一节。

　　“他爷爷奶奶回家发现的，孩子当时脚上血呼呼地流，他也不喊疼。”得知儿子脚趾断了，在外地打工的孔继安连夜回了家，带着儿子去县医院看病。“医生给他止了血，说孩子还小，脚趾头可以再长好，但需要静养。但他特别调皮，又不知道疼，就把长好的脚趾骨头拔出来玩，家里老人又看不住他，后来再去医院看，医生说脚趾头已经坏死了，好不了了。”

　　对于孩子没有痛觉，孔继安十分担心。“他们都说人没痛感是好事，其实不是。他小时候贪玩，膝盖、屁股常受伤，但自己却不知道疼。等大人发现后已经晚了，伤口早就感染开始化脓发炎。”

　　因小伟泰没痛感，孔继安便告诉父母平时多看着孩子。“老人年纪大了哪看得住。”为专心照看孩子，孔继安放弃了自己的工作。

　　[纠心] 汗腺发育不良 高烧不退成家常便饭

　　孩子没有痛感，这并不是让孔继安最担心的。汗腺稀少且伴发育不良，导致小伟泰时常高烧不退才是最让他害怕的，“不出汗反复发热，能把内脏烧坏了。”孔继安说，小伟泰出生两个月后开始持续高烧，最高体温达42℃。为此，他带着孩子去了菏泽市、济宁市各大医院，住院4个多月但依然高烧不退。

　　“他们说这种持续发烧的病之前没见过，让我去济南或北京看看。我就带孩子来了济南，去了山东省立医院皮肤科，医生说孩子汗腺发育不良，比常人少，导致不排汗，体内热量散不去，就不停发烧。”孔继安告诉记者，医生说孩子得的是罕见的无痛无汗症，想要降温只能采用物理降温法。

　　这个消息对于家境不富裕的孔继安来说犹如晴天霹雳，但为保住孩子的命，他还是想尽了既省钱又见效的土法子。“天气热时，他最容易发烧。夏天就只穿一个小裤衩，风扇冲着他吹，一发热就不断洗澡冲凉。冬天人家穿羽绒服，他就只穿秋衣毛衣。”即便如此，小伟泰好动的性格，还是让他在夏天常发烧住院。为此，孔继安借来摩托车带孩子兜风降温。

　　[愿望]想尽各种办法也要把孩子的病治好

　　18日，记者在山东省立医院儿童骨外科病房见到了小伟泰。他正躺在床上玩玩具，见到陌生人不停地笑。他的左腿左脚、肚子及胸部被固定上石膏，屁股上还插着管子。“发烧导致身体内有积液，管子是引出积液用的。”护士说小伟泰非常聪明，十分讨人喜欢。

　　此时，孔继安在孩子病床边寸步不离。他告诉记者，小伟泰还有两个姐姐，都在老家上学。“一个17岁、一个11岁。小姐姐还在上小学，为照顾伟泰我把她送到寄宿学校去了。”孔继安还说，家里还有两位老人，年纪大了身体都不好。因孩子得了罕见病，伟泰妈妈在孩子5岁时就离开了。

　　儿童骨外科主任医师张敏刚说：“无痛无汗症属于遗传病，非常罕见。目前全球才数十例患者，是几百万分之一的发病率。这种病导致孩子全身没有痛觉。”

　　“我联系上了北京的医院，他们说让我去试试。但现在孩子光看病就花了三四十万，家里已经没钱了。不过我会尽最大努力安顿好他，想尽办法治好他的病，我不会放弃的。”孔继安说。

　　如果你想帮帮这位父亲可与其联系。电话：13953099831。

　　相关新闻 此前菏泽还有一孩童疑患无痛无汗症

　　据其他媒体报道，早在2014年10月16日，巨野县营里镇杜阁村一名叫陈夕硕的8岁男孩，就已连续发了8年高烧。

　　发高烧期间，父母带他看遍了省内医院，却只能靠退烧药和消炎针来暂时减缓病情。陈夕硕时刻需要看护，由于他没有知觉，非常容易伤到自己，而且一旦伤口出现就很难愈合，最后陈夕硕的左腿发生了严重变形。经山东省立医院进行检查后，得出所患疾病疑似无痛无汗症的结论。

　　孔继安也表示，在他们巨野县万丰镇孔庄村，也有一名患有无痛无汗症的孩子，不过孩子3岁时便不幸去世。