菏泽3岁男童患慢性肉芽肿 病房里已度过1064个日夜

03.09.2015  09:12

   菏泽3岁男孩黄子轩,天真可爱,笑起来很招人喜欢。可是,在他3岁的生命里,几乎每一天都是在医院度过的。他得了一种罕见病叫“慢性肉芽肿”.这是一种遗传病,只能通过骨髓移植来治疗。

  3岁男童住院3年 妈妈称不会放弃孩子

  据山东广播电视台齐鲁频道《每日新闻》报道,小子轩老家菏泽单县贺庄村,正在北京海军总医院接受治疗。子轩出生第八天,开始出现感染并发症。起初家人并不知道子轩病情如此严重,去过不少医院也没查出病因。直到2013年,在上海复旦大学附属医院被确诊为慢性肉芽肿。

  “慢性肉芽肿,是一种先天性免疫缺陷疾病,天生缺乏一种酶。即使拉肚子对子轩来说都是致命的。”黄子轩主治医生卢伟对记者说。

  为了治病,3年来,小子轩几乎每天都是在医院过的,从那以后,也没回家过过年。如今的子轩,跟手机里的照片相比,简直判若两人。

  那个大眼睛,小脸蛋,爱笑的子轩不见了。眼前是一个身体瘦弱,脸部浮肿,眼睛睁不开的患儿。妈妈说,长期的病痛折磨,让子轩变得脾气急躁爱哭。

  今年1月,小子轩接受了造血干细胞移植,原本以为孩子挺过了这一关,没想到移植完不到一个月,各种并发症突然一起爆发。

  “现在一天24小时需要输液,他现在并发症感染,各种病毒一起攻击他。”看着才3岁的儿子,子轩妈妈非常难过。“前边那么多难关都过来了,我们不能放弃他。”

  愿望:像正常小孩一样出去玩

  从2013年确诊到现在,为了给小轩轩化疗、移植、康复,家里已经花了60多万。其中44万多是借来的,17万多是好心人捐赠的。小轩爸爸的总是随身带着一个笔记本,上边记满了数字,已经用去三分之二。“每次借钱还有好心人捐的,我都记在上边了,这一笔是捐的最多的,只是一个网名,我甚至连人家真名都不知道。我希望轩轩能够记住,将来我们好了,长大了有能力了,我们要回馈大家的好心。”

  然而,眼下孩子出现排异现象和多种并发症,让轩轩的父母几近崩溃了。更让他们无奈的是,巨额的医药费还无从找落。

  “可以说,他现在就差这一步了,如果控制住排异,治愈各种并发症的话,孩子将来可能和正常的孩子差不多了。”小子轩的主治医生卢伟说。

  “有一次,我抱着孩子站在这个窗口,孩子看着下边玩的小朋友说,他也想去和他们玩。”小子轩爸爸说。

  在这里我们也希望您能伸出援手,帮小轩轩早一点实现他的梦想,让他和正常孩子一样快乐玩耍。

  小子轩爸爸黄贤震

  支付宝、微信账户:18765000404

  银行账户:建设银行北京海淀区阜成路支行

  6217000010045339259

上半年山东外贸三大指标跑赢全国 本外币两指标创新高
记者从省政府新闻办今天上午举行的新闻发布会上获悉,今年上半年全省进出口总值实现1.山东省新闻