大龄自闭症患者得不到关注 若父母老去他们何去何从

　有些自闭症患者不能自理，需要人照顾。 记者郭尧 摄

　　22日，王鹏(化名)被爸妈带着再次搬家。穿着西裤、脚蹬皮鞋，23岁的他看起来像个成年人却只会咿呀学语，智商还不到3岁。年过半百的父母还肩负着“监护人”的责任。在济南，还有很多和王鹏一样的成人自闭症患者，与儿童自闭症患者相比，成人自闭症患者往往得不到足够的关注……

　　康复的希望正一点点破灭

　　虽然王鹏已23岁，但父亲王飞(化名)仍习惯喊他的小名。站在个头近1.8米、体重220斤的大块头儿子面前，已51岁的王飞显得很瘦小。“儿子越来越大，劲儿也越来越大。小时候他发脾气还能弄得了他，现在不行了。”

　　王鹏5岁时，家人发现他不和别人说话，于是带他到北京看病，被确诊为自闭症。自此，王飞和妻子便带着儿子在北京、济南进行康复训练。康复到11岁时，王飞发现想给儿子找一家专门针对青少年进行自闭症康复训练的机构已很难了。“大多数机构是针对6岁以下自闭症患者的。后来我想把儿子送进特教学校，但他待不住，因为多动、有暴力倾向。”王飞说。于是，从十几岁开始，王鹏就在家待着，由王飞和妻子全权照顾。也就是在这几年间，王鹏的行为习惯反而出现了退步。王飞说，小时候王鹏做事前还感觉在动动脑筋、比较听话;现在不让他干啥他就偏要干，无缘无故发脾气，将家里的东西砸了摔了。由于邻居投诉，王飞至今已带着儿子搬过很多次家。

　　“他小时候我们还抱着一丝希望，但现在是希望破灭的感觉。这么多年，我和他妈妈已折腾出了一身病。他发起脾气，说不定还扇我们一巴掌。但他是孩子还有病，我们能说什么?现在我们已不奢望让孩子回归社会，只要能平安度过一天算一天吧。”王飞说。

　　成人自闭症康复掉入了空当

　　一次偶然的机会，王飞接触到了济南基爱智障人士服务中心，这也是至今全市唯一一家收容成人自闭症患者的机构。战玉志是这家中心的主任，从2007年机构成立以来，她已记不清有多少朋友劝她放弃这个工作。

　　战玉志告诉记者：“18岁以上就被认为是成人自闭症患者。与儿童患者早期干预不同，成人自闭症患者到了这个年龄，虽表达不出来，但已开始有了自己的需求，包括生理需求、生存需求、融入社会的需求等，他们的内心渴望被接纳、渴望被像普通人一样对待。但由于没有专门的康复机构，家人不懂他们的需求所以往往得不到满足，所以他们的行为变得越来越偏激。”

　　据战玉志介绍，现在家长乃至整个社会大部分都非常重视儿童自闭症早期干预，但成人患者的康复干预却基本处于空白。目前，省内约几十家各类自闭症、智障培训机构，但从事成人自闭症患者康复培训的机构却屈指可数。战玉志表示，成人自闭症患者带有多动、暴力的倾向，所以他们无法进入特教学校。这就让不少成人自闭症患者掉入了康复空当。

　　之所以不被重视，是因为在儿童时很多家长还抱有希望，但随着孩子年龄越来越大而成效不明显，很多家长就“破罐子破摔了”，这在一定程度上减少了成人自闭症患者康复的市场需求份额。

　　家长错误观念耽误孩子的治疗

　　对战玉志而言，从事成人自闭症患者康复工作最大难题就是家长。

　　战玉志告诉记者，在早期干预阶段，家长们往往带着孩子全国各地奔走，等到青少年和成人时期，无论是金钱上还是精神上，家长们几乎到了透支的状态，更经不起长期的精神煎熬，渐渐失去了希望，对孩子的康复训练关注也就越来越少。“像我们中心的自闭症患者，有7个孩子是单亲家庭，父母一方早早生病去世，家里有这样的孩子，父母是劳心劳力。还有3个孩子的父母得了忧郁症。很多家长长时间都不能接受孩子智障或自闭的现实。因此，我们的很多工作可以说是在做家长的工作。”战玉志说。

　　另外，家长的一些错误观念也耽误了孩子的治疗。“自闭症患者的家长往往走两个极端：一个是极端溺爱，孩子这样已经很不幸了，不能让他再吃苦了，使劲宠着惯着;再一个就是极端排斥，不让孩子出门，自己也不出门。”战玉志告诉记者，孩子越大，不少家长反而越将他们关在家里，实在管不了就绑起来。这样反而会害了孩子。

　　“这些孩子也渴望与这个世界交流，渴望被理解、被接纳。”战玉志说，随着年龄增长，这些孩子慢慢走向社会，但很多时候社会回馈给他们的却是偏见和歧视。

　　相关链接 能否建终身公益服务体系?

　　据了解，相关民间组织已开始探索自闭症患者成年-中年-老年的终身服务模式。目前在香港，政府为自闭症老人提供免费扶助、终身供养，免除一切治疗费用。

　　对于自闭症患者应给予何种扶持政策和保障体系?对此，一不愿透露姓名的研究学者表示，建议参照国外经验，对济南自闭症患者进行人口学统计，并从制度层面上建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。对于父母离世的自闭症患者生存和养老，政府应提供切实保障，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、大龄养护等各个方面。