菏泽3岁男童患罕见病出生8天住院 急需帮助康复

01.09.2015  21:30

从山东菏泽到济南再到北京、上海,从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院,从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院……三年间,1064个日夜,轩轩的童年都是在医院里度过的。

大部分时间,轩轩都无力的躺在床上,扎在他腿上和手上的针管正在不停地输着液。

出生8天,便住进病房,此后再没离开过医院。孩子的母亲说:"儿子的童年都是在病房里度过的,希望他能好起来和其他小孩一样看看外面的世界,快快快乐乐的"。

     "这几年大部分时间都是在医院过,看见外面的人流来来往往多么渴望!什么时候我也能带着轩轩出去玩玩!"

    "曾经的可爱,曾经的笑容,曾经的顽皮都去哪了?你叫爸妈心疼的连饭都吃不下,宝宝你可要加油,爸妈还有好多人都等着你呢。"

    "轩轩你快点好起来吧!给爸妈一次爱你的机会。"

    8月28日,距离黄子轩造血干细胞成功移植已经过去了三个月零二十天,在陪着孩子经历了11天化疗,医生甚至曾下达过病危通知书之后,黄贤震再也压抑不住心中的苦楚,在朋友圈里上写下了一个父亲的辛酸和无奈。

     厄运来袭出生八天患罕见慢性肉芽肿病

    2012年9月23日,轩轩(黄子轩)出生在山东省菏泽市单县孙六镇贺庄村,对于初为人父的90后黄贤震来说这是人生中最骄傲的日子。然而,好景不长。自从子轩出生第8天开始,就一直持续高烧,在县医院治疗40多天后,虽然高烧得到了控制,但病因并没有找到。此后,轩轩反复高烧并多发淋巴结肿大,从那之后,黄贤震和妻子带着未满月的儿子就踏上了漫漫求医路。

    从山东菏泽到济南再到北京、上海,从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院,从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院……三年间,1064个日夜,轩轩的童年都是在医院里度过的。

    不仅是高烧,皮肤溃烂也时常折磨着子轩。黄贤震回忆说,儿子脸的左侧被蚊子叮咬后竟化脓感染,肿块越来越大还出现溃烂,最后持续了9个多月才好。

    2013年6月,轩轩在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿病。"第一次听说这个病,我们俩都蒙了,脑子一片空白,不知道这对孩子意味着什么。"黄贤震哽咽着说。

    专家说,慢性肉芽肿病是由于基因突变导致的身体免疫功能缺陷,通过骨髓移植手术,才有希望彻底治愈。无疑,对黄贤震来说,这又是一个好消息。

    2015年1月28日,轩轩住进了北京海军总医院。

     入院三年花费60万元父亲称“医院的生活过够了

    在北京海军总医院的病房里,25岁的黄贤震正在不停地打着电话,他在向认识的亲戚朋友借钱救儿子的命。黄贤震一手拿着电话,另一只手紧紧拽着自己的儿子子轩。再有一个月就过3岁生日的子轩,正无力的躺在床上,扎在他腿上和手上的3根针管正在不停地输着液。如见的轩轩已经见不到往日照片上的神采,眼前是一个身体瘦弱、脸部浮肿,眼睛睁不开的患儿。妈妈说,长期的病痛折磨,让轩轩变得脾气急躁并且爱哭。

    “现在一天24小时需要输液,并发症感染,各种病毒一起攻击他,最多的时候身上同时插着5个针管一起输液。”妈妈说,儿子的童年都是在病房里度过的,希望他能好起来和其他小孩一样看看外面的世界,快快快乐乐的。

    在进行了11天的化疗之后,5月8日,医生给子轩进行了造血干细胞移植。"这也算是成功了一大步了"。三年来黄贤震没有在家过过一次年,他苦涩得说,面对孩子,他和妻子很愧疚也很无奈,全家人感觉不到任何生活的美好,噩梦什么时候才能结束?

    作为父母,黄贤震与妻子承受的不仅是孩子病情的压力,治疗费用也成为一家的难题。

    全叔40000、大姑10000、杨洋100、"奋斗的扣子"100、"小巫婆"200……在这个几十页的"账本"上,有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款情况。在本子的第一页,黄贤震曾郑重得写道:"希望孩子得到好心人帮助,能早点好起来。"

    黄贤震说,之所以每一笔钱都记在本子上,是希望有一天可以报答大家。

    记者了解到,黄贤震曾干装修工作,自从孩子住院的三年来,他和妻子都无法工作。目前轩轩住院治疗每天的费用就一万元左右,这个普通的农村家庭根本负担不起。记者在其中一张住院收费单上看到,仅5月5日到6月24日期间,就花去264114元。而为了给孩子治病,家里已经背上了近60万元的债务,"医院的生活我们真过够了!"